Дочке сотрудника Волжских коммунальных систем — двухлетней Арине Баевой, необходимы средства на борьбу с редким и тяжелым заболеванием — «синдромом бабочки».

Кожа Арины с самого рождения девочки не выполняет защитную функцию: она просто исчезает при малейшей механической травме. Сохранить важный орган на протяжении двух лет позволяют специальные медицинские салфетки, крем и еще огромное количество гигиенических средств, которые необходимо всегда иметь в доме: «Потому что пальчики на ручках или ножках могут срастись буквально за одну ночь» — рассказывает мама Арины Светлана Баева, которая вместе с мужем Евгением закупает жизненно необходимые препараты впрок.

 — К сожалению, нашу болезнь совсем недавно внесли в список орфанных (редких — прим.авт.) заболеваний, а в федеральный список по льготным рецептам наша болезнь не входит, поэтому в разных областям страны действуют специальные программы, по которым должны выделять медикаменты на таких больных. Но, видимо, наша болезнь настолько дорогая, что они не могут в полном объеме нас обеспечить. В том году раз в три месяца нам давали бинты и крем, но на самом деле список очень большой. Допустим, Арина нуждается в покрытиях на тело — салфетках, которые считаются её второй кожей. Эти салфетки очень дорогие и нам их не дают. Очень много мы заказываем через Интернет, это то, что вообще не продается в аптеках. И, конечно, очень много заграничных медикаментов.

Папа Арины - сотрудник компании «Волжские коммунальные системы», мама до декретного отпуска ездила на работу на завод «КуйбышевАзот». Этой семье с обычным доходом было бы очень сложно обеспечивать свою малышку важными медикаментами без помощи благотворителей.

—  Вплоть до одежды, моющих средств — всё индивидуальное. Арину нельзя мыть обычным шампунем, специальные шампуни, увлажняющие масла, потому что после ванны кожа становится настолько уязвимой и настолько тонкой, что Арину нужно аккуратно вытащить, и сразу кремом обмазывать. Иначе кожа высыхает на глазах и действительно ломается как крыло бабочки. Поэтому ребенок все время в креме. Ручками тоже ничего жесткого нельзя брать, игрушки у нас все мягкие и Арина все время находится в перчатках.

Сейчас перед родителями Арины стоит задача - сохранить своей малышке как можно больше кожи. А в дальнейшем можно будет искать средства на обследование и генетический анализ, который позволит узнать форму буллёзного эпидермолиза. Это очень важно, потому что от формы зависит и качество жизни ребенка. Не исключено, что со временем Арина сможет посещать вместе со своими ровесниками школу, но в настоящее время даже местные врачи боятся прикасаться к девочке — «бабочке», опасаясь причинить боль и страдания.

—  Врачи тоже сказали, что никто ничего не знает, все боятся до Арины дотронуться. «Ради Бога», — говорят, — «берегите её», потому что даже кровь из вены никто взять не может. Вен нет, а если ковырять, то, естественно, кожу просто снесут. Поэтому мы её бережем, чтобы, не дай Бог, не заболеть и не попасть в больницу. Нам сказали: «Мы вам просто не сможем помочь».

Весной и осенью у деток с буллёзным эпидермолизом, в связи с сезонным обострением заболевания, раны на коже возникают даже до прикосновения к ней. К огромному счастью, жители Тольятти помогают собирать колоссальную для семьи Баевых сумму, позволяя 2-летней девочке жить с минимальных количеством боли.

— Благодарю завод «Куйбышевазот», «Волжские коммунальные системы». Спасибо всем волонтёрам, администраторам группы(в социальной сети), которые устраивают для Ариши благотворительные вечера, все время поздравляют её с днем рождения, с праздниками. Всем большое спасибо!

Оказать помощь в лечении Арины можно через городской благотворительный фонд «Фонд Тольятти». Средства на лечение девочки Фонд собирает в рамках программы «Во имя жизни», которой наша радиостанция оказывает информационную поддержку. Все подтверждающие документы находятся в фонде.

Помочь Арине можно:

1. Отправив СМС со словом ФОНД и сумму на номер 3434.
2. Держателям карт банков платежной карты NCC можно отправить СМС со словом ФОНД и суммой на номер 8−908−373−04−27, тогда со счета Вашей карты будет списана указанная сумма.

Юридические лица: могут перечислить пожертвование в «Фонд Тольятти». Назначение платежа: «Целевое благотворительное пожертвование на программу «Тематический фонд «Во имя жизни» для лечения Баевой Арины. НДС не облагается».

Реквизиты:
Городской благотворительный фонд
«Фонд Тольятти» ГБФ «Фонд Тольятти»
ИНН 6321077398
КПП 632101001
ОГРН 1036301056780
445037 г. Тольятти, ул. Юбилейная, 31Е, оф. 401
Р/с № 40703810654060100293 в АО «Сбербанк России»
к/с 30101810200000000607
БИК 043601607

Благотворительные пожертвования не облагаются НДС.

Подробности о вариантах помощи можно узнать на странице «Фонда Тольятти» или у специалистов Фонда по телефону в Тольятти 53−67−50.